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Derecho a la personalidad frente a protección de datos personales


El pasar de los años ha hecho que hablar de reproducción asistida o TREA, ya no sea algo orientado únicamente para parejas que han tenido complicado su deseo de tener descendencia y formar una familia, hoy en día también es una técnica que la utilizan muchas mujeres que han decido ser madres a partir de un donante de esperma e incluso ha ayudado a parejas del mismo sexo a cumplir su anhelo de tener hijos, sin embargo, estas técnicas y prácticas han sido cuestionadas en distintos entornos.


Cabe señalar que, dentro de este campo tan complejo, la ingeniería genética ha tenido avances inimaginables, aunque muchos sectores consideran que estos avances van en contra de ciertos principios éticos, existen otros que consideran maravillas que utilizados de la manera adecuada puede tener grandes repercusiones en la transformación de la calidad de vida de las personas.


Un ejemplo sobre estos avances hace unos años lo encontramos como excelente noticia en la Revista Genética Médica News del 27 de septiembre de 2016, cuyo titular dice:


“Nace el primer niño con ADN de tres personas mediante la técnica de transferencia del huso mitótico”.


Sin duda que este tipo de noticias no son las que llegan a la mayoría de las personas, pero para quienes nos desenvolvemos en este campo, este tipo de noticias especialmente en el área legal nos pone de cabeza, ya que debemos tratar de comprender que papel jugará la medicina junto a la biología, y el desarrollo genético en varios frentes.


Si bien es cierto que gracias a esta técnica los médicos han conseguido liberar a futuros niños de enfermedades hereditarias posiblemente fatales al haber conseguido que a través de una técnica especial se generen embriones con copias del genoma nuclear de los progenitores y el ADN mitocondrial de un donante y así librar de la posible futura enfermedad al futuro niño, para muchos esto es un gran triunfo, pero para otros el principio de varios conflictos incluso legales.

Otro tema que surge a partir de la reproducción asistida, en el caso de la fecundación de óvulos con semen de un donador “anónimo” donde el proteger el 100% los datos de donador en un punto determinado donde prime el derecho superior del menor, este derecho quedará eliminado y lo veremos más adelante.

Ahora bien, a partir de estos dos breves ejemplos explicaremos la relación con el derecho a la personalidad y la protección de datos.

El derecho al libre desarrollo de la personalidad o derecho de la autodeterminación personal se conoce como el derecho general de libertad o el derecho a la libertad general de actuación humana en su más amplio sentido, es decir, nadie tiene injerencia en la decisión de como el individuo desea desarrollarla, es considerado como el núcleo de la libertad, es de esta manera que, para Molas (1998) y Alexy (2008), este derecho contiene dos facultades:


1) la libertad de hacer y omitir lo que se quiera de acuerdo con la voluntad propia, siempre y cuando no existan restricciones, entendiéndose que lo restringido es únicamente aquello que se encuentra expresamente prohibido, pues todo lo que no está prohibido está permitido, por lo cual el ejercicio de este derecho faculta hacer aquello que está permitido y lo que no está prohibido; y,


2) el derecho a que nadie (ni el Estado ni los particulares) impidan las acciones y omisiones del titular del derecho fundamental


Es de esta manera que ese reconocimiento de la autonomía de la persona o derecho de la personalidad, establece que existe un ámbito que le corresponde únicamente a la persona como sujeto ético, espiritual, que busca desarrollarse y determinarse en libertad, es decir, la libre elección en los asuntos de su propia vida, lo bueno y lo malo, y el sentido de su existencia; Debido a esto es que cualquier injerencia del Estado o los particulares en esta esfera queda completamente vedada, tratar de decidir por la persona sobre esta esfera sobre la cual tiene su autonomía es arrebatarle de modo brusco su condición ética, reduciéndola a una condición de cosa u objeto.


Como dice Isaiah Berlín citada por el Dr. Camilo Moreno Piedrahita:


“Soy libre solamente si planeo mi vida de acuerdo con mi propia voluntad; los planes implican reglas, y una regla no me oprime o me esclaviza, si me la impongo a mí mismo conscientemente o la acepto libremente, habiéndola entendido, fuese inventada por mí o por otros, suponiendo que sea racional…”


Quizás aún el tema suena raro, pero analicemos porque decimos que se puede dar una pugna con la protección de datos personales.

En el primer caso, hablamos del nacimiento de un niño con el ADN de 3 personas, sus padres biológicos y un donante y en el segundo el de una reproducción asistida donde los óvulos son fecundados con semen de un donador anónimo, recordemos que el derecho al libre desarrollo de la personalidad se encuentra íntimamente ligado con el tema de la dignidad humana no solo por ser una concreción del principio sino por ser considerada como una manifestación expresa y directa de él, ya que la dignidad humana le debe su existencia a la autonomía de la voluntad de las personas y decimos que el hombre es digno debido a que tiene la capacidad de determinar su destino por sí mismo.


Ahora bien, en ambos casos se presenta una posible problemática que abarca tanto al derecho de la personalidad como a la protección de datos y es que en ambas situaciones los niños tanto el ya nacido (ADN de 3 personas) como el que nacería producto de una reproducción asistida (donador de semen) con el fin de desarrollar su personalidad que como hemos visto tiene un anclaje directo con el derecho de la dignidad humana, llegado el momento en que tengan conocimiento de que su nacimiento tuvo una particularidad, este pueda querer ir más allá y en ambos casos querer conocer al donador.


En el primer caso podríamos decir que la persona quiere conocer a su donador para agradecerle haberle permitido nacer libre de una enfermedad mortal, lo que podría hacer que pudiera hacer que se genere una relación estreche entre las partes, sin embargo, debemos considerar los parámetros bajo los cuales se pudo haber llevado a cabo la donación. Y en el segundo caso, podríamos ser algo más negativos y decir que el niño nació con algún problema genético que provino de los genes del padre y este quiere encontrarlo para realizar las pruebas que sean necesarias para buscar el tratamiento para esa enfermedad.


En ambos casos los niños nacidos de estos dos ejemplos tienen todo el derecho de llevar una vida digna, donde el desarrollo de su libre autodeterminación no esté bloqueado por ninguna situación, y donde para ellos el conocer al donador sea parte primordial para su desarrollo de personalidad, plan de vida y dignidad humana.


Mientras que por otro lado tenemos el derecho de reserva y de protección de datos de los donadores, quienes han confiado su información a los bancos de donantes para mantener en la mayoría de los casos el anonimato, ¿Qué pasa si el banco filtra información de carácter personal del donador? ¿Es justo violar el derecho del uno (datos personales y derecho a la privacidad) para proteger el derecho del otro (desarrollo de la personalidad y derecho a la dignidad)?


Hay mucho que analizar y profundizar, sin embargo, les dejo la inquietud y abierta la curiosidad, para que empecemos a ver un poco más allá en relación a lo que estamos viviendo, por un lado, proteger derechos y por otro dar las facilidades a otro para ejercerlos.


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